"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко

"Появились планы на жизнь": родители и врачи встретились с руководителем фонда "Круг добра" протоиереем Александром Ткаченко.

Фото: Дмитрий Бурлаков

Фонд создан в 2021 году по инициативе Президента России для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными). "Круг добра" стал дополнительным механизмом организации и финансирования медицинской помощи таким детям - инструментом закупки дорогостоящих лекарств и медизделий.

В совещании приняли участие председатель правления фонда "Круг добра", председатель Комиссии Общественной палаты Российской Федерации по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко, врио заместителя председателя Правительства Самарской области Александр Фетисов, врио первого заместителя министра здравоохранения региона Сергей Вдовенко, родители юных подопечных фонда, а также главные внештатные специалисты ведомства по детской онкологии, лечению муковисцидоза, неврологии, медицинской генетике, врачи самарских медучреждений и представители общественных организаций.

Александр Фетисов поблагодарил протоиерея Александра Ткаченко за то большое внимание и заботу, которые фонд оказывает детям Самарской области.

Как рассказал председатель правления фонда "Круг добра", с 2021 года помощь получили уже более 23 тысяч детей из всех регионов страны, в том числе из новых субъектов Российской Федерации. 107 юных жителей Самарской области обеспечиваются необходимыми дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями - помощь уже оказана на сумму порядка 3 млрд рублей. Кроме того, с 2023-го закупаются лекарства для детей, получающих помощь по программе "14 ВЗН". Всего с 2021-го фонд направил на помощь детям 213 млрд рублей.

Бюджет фонда формируется из разницы между обычной (13 %) и повышенной (15 %) ставками НДФЛ. По ставке 15 % облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.

На встрече родители рассказали о том, как фонд помогает их детям. "Спасибо за лучшую жизнь наших детей", "У нас появились планы на жизнь", "Моя дочь никогда не вставала и не ходила, а сейчас пошла", "Благодарим за помощь, мы ждем результатов лечения и уверены, все будет хорошо" - такие слова благодарности мамы юных пациентов адресовали всем, кто участвует в помощи и спасении их детей.

Также родители задали вопросы, касающиеся организации медицинской реабилитации подопечным, обеспечения детей аппаратами для  эффективной респираторной поддержки, продолжения лечения пациентов, достигших 18-летнего возраста. Как отметил протоиерей Александр Ткаченко, фонд получил возможность обеспечения подопечных до достижения ими 19-летнего возраста, чтобы дать регионам возможность более плавного, "бесшовного" перевода пациентов во взрослую систему здравоохранения.